„Muko-Biker“ kämpfen für kleine und große Wunder

„Muko-Biker“ kämpfen für kleine und große Wunder
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Den Menschen im südlichen Kreis Borken bietet sich am kommenden Samstag,
18. August, ein beeindruckender Anblick: Hunderte Hobbyradler fahren bei
der Muko Bike Tour von Bocholt über Raesfeld erstmals auch nach Anholt.
Darunter der nordrhein-westfälische Verkehrsminister Hendrik Wüst, einige
ehemalige Profi-Radrenner und Patienten der unheilbaren Erbkrankheit
Mukoviszidose, für deren Erforschung die Erlöse der Tour bestimmt sind.
Auch Reiner Heske aus Wiehl wird sich das schwarze Trikot der Muko Bike
Tour 2018 überstreifen. Für ihn ist die 85 Kilometer lange Strecke heute
kein Problem mehr – vor wenigen Jahren sah das noch ganz anders aus. Um den
Mukoviszidose-Patienten stand es 2013 sehr schlecht und nur eine
Spenderlunge konnte sein Leben retten. „Schon mit 15 war meine Lunge
schwer geschädigt und ich da schon den großen Wunsch, es einmal erleben zu
dürfen, wie es ist, richtig Luft zu bekommen. Dank der
Lungentransplantation darf ich nicht nur mit Freude weiterleben, sondern
kann sogar Ausdauersport machen“, so der 49-jährige, der seitdem Marathons
läuft und bei Radrennen wie „Rund um Köln“ mitfährt. „Dass ich aber
überhaupt erst 40 Jahre wurde, war schon ein echtes Wunder. Als die Ärzte
bei mir im Alter von vier Jahren Mukoviszidose feststellten, gaben sie
meinen Eltern zu verstehen, dass ich wohl nicht erwachsen werden würde.“
Mit viel Disziplin, Medikamenten und der Teilnahme an
Mukoviszidose-Forschungprojekten gelingt ihm jedoch das Wunder und er lebt
heute sogar nahezu beschwerdefrei. Seinen Kampf gegen die seltene Krankheit
hat er deshalb ausgeweitet. „Noch immer ersticken viele Patienten an der
Krankheit, bevor ihr Leben richtig beginnt. Passende Spenderlungen sind
sehr rar und auch Transplantation bergen viele Risiken. Am besten wäre es
daher, wenn es gar nicht so weit kommen müsste“, erklärt Reiner Heske.
„Darum möchte ich die Forschung unterstützen, wo ich nur kann. Erst recht,
wenn es so viel Spaß macht wie bei der Muko Bike Tour.“

*Rekord-Starterfeld mit Prominenter Unterstützung*
Beim Kampf um Spendengelder zur Erforschung der Mukoviszidose ist Reiner
Heske nicht allein, denn die Muko Bike Tour genießt in Radsportkreisen
einen sehr guten Namen und die Anfragen für die Trikots und Startplätze
kommen aus ganz Deutschland. „Wir waren immer schnell ausgebucht, denn aus
Sicherheitsgründen war bei 400 Startern Schluss“, so Tourleiter
Franz-Wilhelm Tielkes vom RC 77 Bocholt e.V. „Weil die Polizei mit der
Disziplin der Fahrer, Tourguides und Helfer im vergangenen Jahr sehr
zufrieden war, dürfen wir jetzt erstmals mit bis zu 450 Fahrern starten.“
Den Startschuss gibt NRW-Verkehrsminister Hendrik Wüst gegen 10.30 Uhr vor
ROSE BIKETOWN und wird sich dem Feld voraussichtlich auch selber
anschließen. Wie in den vergangenen Jahren führen die Olympia-Zweite von
1988 und Tourkapitänin Jutta Tielemann sowie der ehemalige
Bahnrad-Weltmeister Andreas Bach das Peloton an. „Wir freuen uns über so
viel prominente Unterstützung aus Sport und Politik, denn sie und alle
anderen Muko-Biker helfen uns so, auf die seltene und kaum bekannte
Krankheit aufmerksam zu machen, an der alleine in Deutschland rund 8000
Menschen leiden“, so die Vorsitzende von Muko Life e.V. und
stellvertretende Landrätin Silke Sommers. „Unser Ziel ist es, dass niemand
mehr an der Krankheit sterben muss und die Patienten ein langes und
unbeschwertes Leben führen können. Darum geht der Erlös der Muko Bike Tour
wie in den vergangen Jahren an den Mukoviszidose-Forscher Wolf Michael
Weber und sein Team aus Münster, das eine Therapie entwickelt, die genau
das für viele Patienten möglich macht.“

*Forschungserfolge geben Hoffnung, doch das Geld fehlt*
Die Erbkrankheit Mukoviszidose blockiert den Wasseraustausch in den Zellen,
sodass sich in den Organen wie etwa der Lunge ein zäher Schleim bildet.
Noch vor 40 Jahren erstickten die meisten Patienten bereits im Kindesalter
oder starben an Infektionen. Dank gezielter Forschung gelang es zwar, die
Lebenserwartung bei vielen Betroffenen deutlich zu erhöhen, eine Heilung
ist bislang jedoch nicht in Sicht. „Lange Zeit hatte man gehofft, Patienten
mit einer Gentherapie heilen zu können. Aber bis heute ist das nicht
gelungen“, erklärt Prof. Dr. Wolf-Michael Weber von der Universität
Münster. „Wir haben darum auf molekularer Ebene eine sogenannte
Transkript-Methode entwickelt, bei der wir mit natürlichen und gut
verträglichen Botenstoffen den Wasseraustausch in den Zellen
wiederherstellen. Damit diese Therapie auch angewandt werden kann, muss sie
zunächst noch klinisch erprobt werden.“
Für diese klinische Erprobung fehlen jedoch rund 2,5 Millionen Euro und ein
entsprechender Geldgeber. Auf dem ersten Blick scheinen da die zu
erwartenden Erlöse der Muko Bike Tour von rund 50.000 Euro nicht besonders
viel. „Jeder gespendete Euro könnte bald ein Vielfaches wert sein“, so
Silke Sommers. „Denn mit den Spenden wollen wir den Forschern helfen, ihre
Therapie noch weiter zu erproben und so für Geldgeber noch interessanter zu
machen. Das ist uns bereits bei anderen Forschergruppen gelungen, welche
Therapien und Diagnoseverfahren entwickelten, die heute weltweit eingesetzt
werden.“ Dafür erhielt der Geschäftsführer und Mitbegründer von Muko Life
e.V. Friedhelm Kegelmann nach dem Bundesverdienstkreuz 2017 auch den
Landesverdienstorden.

*Noch Plätze frei*
„Wir freuen uns, dass nicht nur Einzelfahrer oder kleine Gruppen mitfahren,
sondern auch Unternehmen eigene Mannschaften bei der Tour anmelden –
sozusagen als teambildenden Betriebsausflug. Im Optimalfall dann auch in
Verbindung mit einem Sponsoring“, so die Marketing-Mitarbeiterin von ROSE
Bikes Julia Geisler. „Das Ergebnis der diesjährigen Tour können wir noch
nicht absehen, weil wir noch Startplätze frei haben und auch der Verkauf
der neuen schwarzen Muko-Bike-Tour-Trikots mit und ohne Starterplatz
weitergeht. Aber wir sind zuversichtlich, dass wir an die guten Ergebnisse
der vergangenen Jahre anknüpfen werden.“ Übrigens spendet ROSE Bikes den
Umsatz aus dem Trikotverkauf bis auf die Mehrwertsteuer komplett an die
Deutsche Förderungsgesellschaft zur Mokuviszidoseforschung e.V. Wer
ebenfalls ein Trikot für den guten Zweck (mit Starterplatz für 59,95 Euro
und ohne Starterplatz zum Preis von 49,95 Euro) erstehen möchte, schaut am
besten auf rosebikes.de/mukobiketour. Trikots mit Startplatz können bis
einschließlich Dienstag bestellt werden.

Samstag, den 18. August 2018
Treffpunkt: 9:30 Uhr ROSE BIKETOWN, Werther Straße 44, 46395 Bocholt
Start: 10:30 Uhr
1. Stopp: Schloss Raesfeld ca. 11:50 – 12:20 Uhr
2. Stopp: Wissing Filzenberg Barlo ca. 13:20 – 13:50 Uhr
3. Stopp: Schneidkuhle Anholt ca. 14:50 – 15:35 Uhr
Ziel: Rose Biketown 16:15 Uhr

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